Témoignages oligodendrogliome

Noëmie Vigne

Le 29 septembre 2005, je passe un scanner prescrit par mon médecin, suite à des maux de tête répétés et incessant. Le verdict tombe : une tâche est visible sur le scanner, il faut approfondir les examens. Cette date restera gravée dans mon esprit à tout jamais, c’est le début d’une belle merde.

Ce qui est « drôle » c’est que je ne me souviens pas la date exacte de l’annonce du verdict, surement aux alentours du 7 novembre 2005, mais je me souviens de tous les autres détails : la météo, l’hôpital, l’annonce de cette tumeur dans le couloir, le bip du téléphone, le retour du neurologue avec une boite de mouchoir… La biopsie avait parlé : un oligodendrogliome de grade A .

Mes  premiers symptômes étaient des maux de tête permanents, des tremblements, des douleurs au bras et à la jambe droite. (N’allez pas croire que des maux de tête répétés signifient une telle maladie… cela peut venir de beaucoup d’autres choses.) J’ai fait plusieurs hôpitaux, d’abord Annecy, et puis Lyon ou je suis allé à l’hôpital Pierre Wertheimer puis au Centre Léon Bérard ou je suis toujours suivie.

L’opération n’est pas envisageable pour le moment, il y a trop de risques car ma tumeur mesure 5cm*5cm*5cm (longueur, largeur, épaisseur) et des brouettes. Le seul moyen serait qu’elle diminue ce qui n’est pas le cas pour le moment.

J’ai fait ma première chimiothérapie en 2007 pendant 24 mois : du Témodal par cachet. Cette cure  m’a permis une pause de mes symptômes pendant 1an environ, mais ce ne fût pas si facile… Il a aussi fallu trouver un antiépileptique adapté à mes besoins, avec peu d’effets secondaires. Beaucoup d’essais et peu de réussite.

Au jour où j’écris je suis de nouveau sous chimio mais cette fois par intraveineuse. Je me suis fait poser mon PAC (chambre implantable) le 26 juillet : une horreur ! Depuis le 20 août je fais mon protocole de chimio, j’ai environ 9 cures avec 3 prises de chimio par cure, ce qui m’emmène jusqu’en  mai 2011, si tout se passe bien.

Cette épreuve m’a permis de voir certaines choses autrement, de prendre certaines choses à la légère, de ne plus me prendre la tête pour certaines broutilles et de dire aux gens que j’aime que je les aime : Ce n’est pas une fois que je serais morte, ou eux, que je pourrais leur dire.

Des personnes me disent que je suis courageuse, qu’ils ne savent pas si eux le supporterais, seulement moi je n’ai pas eu à me poser la question, ça m’est tombé dessus, je n’avais rien demandé et je n’ai pas le choix de vivre avec, même  si souvent c’est difficile. Je n’accepte toujours pas d’être malade je me demande tous les jours pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? Pourquoi ? … Beaucoup de gens malades se posent toutes ces questions, et continuerons tant que ces maladies de merde seront là.

A tous les lecteurs ; Une personne cancéreuse ou sans cheveux n’est pas contagieuse ; un sourire ou un geste amical est  beaucoup plus appréciable qu’un regard de travers ou de dégout.

Je ne souhaite ma maladie à personne, pas même à mon pire ennemi.

Noëmie Vigne

Née le 19/01/1986