Témoignages craniopharyngiôme

Stéphanie Devos

Il faut être malade pour comprendre la vie !

Début 2008, à l’aube de mes 30 ans, alors que j’étais enceinte de 6 mois, des médecins du RHMS Ath Pays-Vert ont découvert que j’avais un craniopharyngiome (tumeur cérébrale bénigne) qui comprimait mes nerfs optiques et qui, sans opération, pouvait me rendre aveugle.

Ils m’ont dirigée vers le Professeur De Witte. J’ai été opérée très rapidement à l’hôpital Erasme, mais deux autres opérations en mai et en fin d’année furent nécessaires pour traiter la tumeur. C’est entre la première et la seconde intervention chirurgicale que ma petite fille Clara vit le jour. Les problèmes postopératoires furent nombreux: diabète insipide, prise d’hydrocortisone à vie et de médicaments pour l’hypothyroïdie. S’ajoutent actuellement à cela une hypercholestérolémie, une diminution des hormones de croissance et des hormones féminines.

Cette tumeur m’a appris à vivre et surtout à me réconcilier avec les vraies valeurs de la vie. Désormais, j’apprécie chaque jour et je cherche du positif partout, aussi petit soit-il. Grâce à ma tumeur, j’ai pu rester plus longtemps auprès de ma fille et j’ai pu l’allaiter pendant 7,5 mois. De nombreux témoignages m’ont rappelé que la générosité était encore à nos portes et quand on me dit que je suis courageuse, je réponds simplement que je n’ai pas eu le choix … j’ai dû chercher en moi, la force qui me permet de ne pas plonger dans la déprime.

Etant donné que je devrai constamment vivre avec cette tumeur, j’ai décidé de m’en faire une alliée et d’offrir mon témoignage à des gens qui en ont besoin. Certes, j’ai été opérée plusieurs fois en un an, néanmoins, je considère cela comme un traitement et j’ai la chance de ne pas être condamnée. A ce jour, il y a encore des tumeurs qui sont inopérables.

C’est pour cette raison qu’avec l’aide du corps médical qui me soigne, de ma famille et d’amis, nous avons créé, en septembre 2009, une asbl qui s’appelle CAN Cé-TU ?