Stéphanie Devos
Il faut être malade pour comprendre la vie !
Début 2008, à l’aube de mes 30 ans, alors que j’étais enceinte de 6 mois, des médecins du RHMS Ath Pays-Vert ont découvert que j’avais un craniopharyngiome (tumeur cérébrale bénigne) qui comprimait mes nerfs optiques et qui, sans opération, pouvait me rendre aveugle.
Ils m’ont dirigée vers le Professeur De Witte. J’ai été opérée très rapidement à l’hôpital Erasme, mais deux autres opérations en mai et en fin d’année furent nécessaires pour traiter la tumeur. C’est entre la première et la seconde intervention chirurgicale que ma petite fille Clara vit le jour. Les problèmes postopératoires furent nombreux: diabète insipide, prise d’hydrocortisone à vie et de médicaments pour l’hypothyroïdie. S’ajoutent actuellement à cela une hypercholestérolémie, une diminution des hormones de croissance et des hormones féminines.
Cette tumeur m’a appris à vivre et surtout à me réconcilier avec les vraies valeurs de la vie. Désormais, j’apprécie chaque jour et je cherche du positif partout, aussi petit soit-il. Grâce à ma tumeur, j’ai pu rester plus longtemps auprès de ma fille et j’ai pu l’allaiter pendant 7,5 mois. De nombreux témoignages m’ont rappelé que la générosité était encore à nos portes et quand on me dit que je suis courageuse, je réponds simplement que je n’ai pas eu le choix … j’ai dû chercher en moi, la force qui me permet de ne pas plonger dans la déprime.
Etant donné que je devrai constamment vivre avec cette tumeur, j’ai décidé de m’en faire une alliée et d’offrir mon témoignage à des gens qui en ont besoin. Certes, j’ai été opérée plusieurs fois en un an, néanmoins, je considère cela comme un traitement et j’ai la chance de ne pas être condamnée. A ce jour, il y a encore des tumeurs qui sont inopérables.
C’est pour cette raison qu’avec l’aide du corps médical qui me soigne, de ma famille et d’amis, nous avons créé, en septembre 2009, une asbl qui s’appelle CAN Cé-TU ?
Noëmie Vigne
Le 29 septembre 2005, je passe un scanner prescrit par mon médecin, suite à des maux de tête répétés et incessant. Le verdict tombe : une tâche est visible sur le scanner, il faut approfondir les examens. Cette date restera gravée dans mon esprit à tout jamais, c’est le début d’une belle merde.
Ce qui est « drôle » c’est que je ne me souviens pas la date exacte de l’annonce du verdict, surement aux alentours du 7 novembre 2005, mais je me souviens de tous les autres détails : la météo, l’hôpital, l’annonce de cette tumeur dans le couloir, le bip du téléphone, le retour du neurologue avec une boite de mouchoir… La biopsie avait parlé : un oligodendrogliome de grade A .
Mes premiers symptômes étaient des maux de tête permanents, des tremblements, des douleurs au bras et à la jambe droite. (N’allez pas croire que des maux de tête répétés signifient une telle maladie… cela peut venir de beaucoup d’autres choses.) J’ai fait plusieurs hôpitaux, d’abord Annecy, et puis Lyon ou je suis allé à l’hôpital Pierre Wertheimer puis au Centre Léon Bérard ou je suis toujours suivie.
L’opération n’est pas envisageable pour le moment, il y a trop de risques car ma tumeur mesure 5cm*5cm*5cm (longueur, largeur, épaisseur) et des brouettes. Le seul moyen serait qu’elle diminue ce qui n’est pas le cas pour le moment.
J’ai fait ma première chimiothérapie en 2007 pendant 24 mois : du Témodal par cachet. Cette cure m’a permis une pause de mes symptômes pendant 1an environ, mais ce ne fût pas si facile… Il a aussi fallu trouver un antiépileptique adapté à mes besoins, avec peu d’effets secondaires. Beaucoup d’essais et peu de réussite.
Au jour où j’écris je suis de nouveau sous chimio mais cette fois par intraveineuse. Je me suis fait poser mon PAC (chambre implantable) le 26 juillet : une horreur ! Depuis le 20 août je fais mon protocole de chimio, j’ai environ 9 cures avec 3 prises de chimio par cure, ce qui m’emmène jusqu’en mai 2011, si tout se passe bien.
Cette épreuve m’a permis de voir certaines choses autrement, de prendre certaines choses à la légère, de ne plus me prendre la tête pour certaines broutilles et de dire aux gens que j’aime que je les aime : Ce n’est pas une fois que je serais morte, ou eux, que je pourrais leur dire.
Des personnes me disent que je suis courageuse, qu’ils ne savent pas si eux le supporterais, seulement moi je n’ai pas eu à me poser la question, ça m’est tombé dessus, je n’avais rien demandé et je n’ai pas le choix de vivre avec, même si souvent c’est difficile. Je n’accepte toujours pas d’être malade je me demande tous les jours pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? Pourquoi ? … Beaucoup de gens malades se posent toutes ces questions, et continuerons tant que ces maladies de merde seront là.
A tous les lecteurs ; Une personne cancéreuse ou sans cheveux n’est pas contagieuse ; un sourire ou un geste amical est beaucoup plus appréciable qu’un regard de travers ou de dégout.
Je ne souhaite ma maladie à personne, pas même à mon pire ennemi.
Noëmie Vigne
Née le 19/01/1986
Frank
Gedurende het voorjaar 1997 had ik last van ochtendmisselijkheid, zweten en één keer een bewustzijnsvermindering. De symptomen weet ik aan beroepsstress, er was namelijk een begin van brand geweest in de stookruimte en ik had om twee uur ‘s nachts zeventig personen moeten evacueren naar een ander gebouw. Bovendien waren er spanningen door een inkrimping van de budgetten, waardoor personeelsafvloeiingen onvermijdelijk werden. In de zomer zou ik een rustige vakantie nemen, niet te veel hooi op de vork, en ik zou mijn evenwicht wel terugvinden, dacht ik…
Op terugreis van Normandië, in de haven van Duinkerke, kreeg ik op 7 augustus plots en zonder waarschuwing een epileptische aanval. Het focaal insult begon aan de rechter schouder en nek en veralgemeende vlug tot een « grand mal ». Enkele dagen later beleefde ik een veel zwaarder insult en belandde in een « status epilepticus », waarbij de ene aanval onmiddellijk overgaat in de volgende. Een levensbedreigende situatie.
Op vrijdag 15 augustus bracht ik een bezoek aan een oncoloog in een groot ziekenhuis in Antwerpen. Deze besloot me op te nemen in de afdeling neurologie. Op maandag werd een MRI-scan van mijn hersenen genomen. Hierop was duidelijk een gezwel te zien, aan drie zijden ingekapseld in een oedeem, aan de vierde zijde kon men een beginnende invasie van gezond weefsel erkennen. Er volgde een lange reeks onderzoeken naar eventuele andere kankerhaarden. Er waren er geen. Het ging dus om een primaire tumor van het hersenweefsel.
Een week later, op 3 september, werd mijn schedel door de neurochirurg geopend en werd de tumor verwijderd. Ik had geluk: de tumor zat op een goed toegankelijke plaats, links hoog pariëtaal. Tijdens de tumorectomie heeft men actief gebruik gemaakt van mijn reacties, ik was dus niet meer verdoofd, maar daarvan herinner ik mij niets. De operatie duurde zeven uur. Bij het ontwaken moest ik armen en benen bewegen. De chirurg voerde een aantal tests uit. Alles was in orde, zij het dat ik moeite had met bewegingen van de rechter lichaamshelft. De operatie had dus geen grote of definitieve schade veroorzaakt.
Corinne, moreel consulente, brengt me een heel kort bezoek en stelt me gerust.
Enkele dagen later volgde het verslag van de patholoog. Het betrof een astrocytoom van de derde graad, in de overgang naar graad vier, ook glioblastoom genoemd. Anders gezegd: de tumor was uitermate kwaadaardig.
Hierop volgde een herstelperiode van enkele weken. Daarna werd de aangetaste zone bestraald gedurende dertig sessies verspreid over zes weken.
In aanmerking nemende dat er hoegenaamd geen garantie is bij een hooggradig astrocytoom dat alle kankercellen verwijderd zijn besloot ik in samenspraak met mijn chirurg ook deel te nemen aan een experimenteel programma. Vanwege de bloed-hersenbarrierre die vreemde stoffen in hoge mate wegfiltert kreeg ik een zeer hoge dosis toegediend van het anti-hormoon tamoxifen. Dit ter voorkoming van een recidief. Nu, negen jaar later, neem ik het medicament nog steeds, en er is geen sprake van recidief of vorming van een nieuwe tumor. Zonder nabehandeling is dit bij hooggradige hersentumoren wel vaak het geval.
Ik had het geluk behandeld te worden door een uitermate competent team van artsen en paramedici. Ik durf te stellen dat de opvang en begeleiding door de laatste groep even belangrijk is als de zuiver medische ingrepen, al zijn deze natuurlijk een voorwaarde om de ziekte in goede omstandigheden te overleven. Ook de morele en psychosociale begeleiding heb ik als zeer waardevol ervaren. Het feit dat mijn omgeving me niet heeft laten vallen gedurende deze moeilijke periode is ook van essentieel belang geweest.
De lichte verlammingsverschijnselen in mijn rechter lichaamshelft zijn volledig verdwenen na kinesitherapeutische behandeling. Ik blijf wel epilepticus en dit wordt veroorzaakt door het blijvend litteken in mijn hersenen. Maar de epilepsie is volledig onder controle door het permanent innemen van medicatie. Ik heb ook lichte concentratiestoornissen en kan mijn aandacht niet lang bij dezelfde activiteit houden. Autorijden of fietsen kan ik niet meer.
Sociaal is alles minder vlot verlopen. De bestuursfunctie die ik bij de overheid had kon ik niet meer aan. De stress deed me in epileptische toestanden belanden. Ook is het niet vanzelfsprekend om na drie jaar afwezigheid de draad weer op te nemen. Je bent het niet meer gewend, maar ondertussen is je plaats ook ingenomen door iemand anders…
Na twee pogingen het werk te hervatten ben ik voortijdig gepensioneerd om gezondheidsredenen. Dit heeft een halvering van mijn inkomsten tot gevolg, maar mijn gezin komt gelukkig niets te kort, hoewel de aanpassing natuurlijk niet eenvoudig was.
Ik ben nu een gelukkige jonggepensioneerde die geniet van het samenzijn met vrouw en dochter. En, ik ben nog tot veel dingen in staat!
Een uitvoerig verslag kan U gratis bestellen via ons e-mail adres:
info@wg-hersentumoren.be
Het wordt U dan via elektronische weg bezorgd.
