Témoignages astrocytome

Frank

Gedurende het voorjaar 1997 had ik last van ochtendmisselijkheid, zweten en één keer een bewustzijnsvermindering. De symptomen weet ik aan beroepsstress, er was namelijk een begin van brand geweest in de stookruimte en ik had om twee uur ‘s nachts zeventig personen moeten evacueren naar een ander gebouw. Bovendien waren er spanningen door een inkrimping van de budgetten, waardoor personeelsafvloeiingen onvermijdelijk werden. In de zomer zou ik een rustige vakantie nemen, niet te veel hooi op de vork, en ik zou mijn evenwicht wel terugvinden, dacht ik…

Op terugreis van Normandië, in de haven van Duinkerke, kreeg ik op 7 augustus plots en zonder waarschuwing een epileptische aanval. Het focaal insult begon aan de rechter schouder en nek en veralgemeende vlug tot een « grand mal ». Enkele dagen later beleefde ik een veel zwaarder insult en belandde in een « status epilepticus », waarbij de ene aanval onmiddellijk overgaat in de volgende. Een levensbedreigende situatie.

Op vrijdag 15 augustus bracht ik een bezoek aan een oncoloog in een groot ziekenhuis in Antwerpen. Deze besloot me op te nemen in de afdeling neurologie. Op maandag werd een MRI-scan van mijn hersenen genomen. Hierop was duidelijk een gezwel te zien, aan drie zijden ingekapseld in een oedeem, aan de vierde zijde kon men een beginnende invasie van gezond weefsel erkennen. Er volgde een lange reeks onderzoeken naar eventuele andere kankerhaarden. Er waren er geen. Het ging dus om een primaire tumor van het hersenweefsel.

Een week later, op 3 september, werd mijn schedel door de neurochirurg geopend en werd de tumor verwijderd. Ik had geluk: de tumor zat op een goed toegankelijke plaats, links hoog pariëtaal. Tijdens de tumorectomie heeft men actief gebruik gemaakt van mijn reacties, ik was dus niet meer verdoofd, maar daarvan herinner ik mij niets. De operatie duurde zeven uur. Bij het ontwaken moest ik armen en benen bewegen. De chirurg voerde een aantal tests uit. Alles was in orde, zij het dat ik moeite had met bewegingen van de rechter lichaamshelft. De operatie had dus geen grote of definitieve schade veroorzaakt.

Corinne, moreel consulente, brengt me een heel kort bezoek en stelt me gerust.

Enkele dagen later volgde het verslag van de patholoog. Het betrof een astrocytoom van de derde graad, in de overgang naar graad vier, ook glioblastoom genoemd. Anders gezegd: de tumor was uitermate kwaadaardig.

Hierop volgde een herstelperiode van enkele weken. Daarna werd de aangetaste zone bestraald gedurende dertig sessies verspreid over zes weken.

In aanmerking nemende dat er hoegenaamd geen garantie is bij een hooggradig astrocytoom dat alle kankercellen verwijderd zijn besloot ik in samenspraak met mijn chirurg ook deel te nemen aan een experimenteel programma. Vanwege de bloed-hersenbarrierre die vreemde stoffen in hoge mate wegfiltert kreeg ik een zeer hoge dosis toegediend van het anti-hormoon tamoxifen. Dit ter voorkoming van een recidief. Nu, negen jaar later, neem ik het medicament nog steeds, en er is geen sprake van recidief of vorming van een nieuwe tumor. Zonder nabehandeling is dit bij hooggradige hersentumoren wel vaak het geval.

Ik had het geluk behandeld te worden door een uitermate competent team van artsen en paramedici. Ik durf te stellen dat de opvang en begeleiding door de laatste groep even belangrijk is als de zuiver medische ingrepen, al zijn deze natuurlijk een voorwaarde om de ziekte in goede omstandigheden te overleven. Ook de morele en psychosociale begeleiding heb ik als zeer waardevol ervaren. Het feit dat mijn omgeving me niet heeft laten vallen gedurende deze moeilijke periode is ook van essentieel belang geweest.

De lichte verlammingsverschijnselen in mijn rechter lichaamshelft zijn volledig verdwenen na kinesitherapeutische behandeling. Ik blijf wel epilepticus en dit wordt veroorzaakt door het blijvend litteken in mijn hersenen. Maar de epilepsie is volledig onder controle door het permanent innemen van medicatie. Ik heb ook lichte concentratiestoornissen en kan mijn aandacht niet lang bij dezelfde activiteit houden. Autorijden of fietsen kan ik niet meer.

Sociaal is alles minder vlot verlopen. De bestuursfunctie die ik bij de overheid had kon ik niet meer aan. De stress deed me in epileptische toestanden belanden. Ook is het niet vanzelfsprekend om na drie jaar afwezigheid de draad weer op te nemen. Je bent het niet meer gewend, maar ondertussen is je plaats ook ingenomen door iemand anders…

Na twee pogingen het werk te hervatten ben ik voortijdig gepensioneerd om gezondheidsredenen. Dit heeft een halvering van mijn inkomsten tot gevolg, maar mijn gezin komt gelukkig niets te kort, hoewel de aanpassing natuurlijk niet eenvoudig was.

Ik ben nu een gelukkige jonggepensioneerde die geniet van het samenzijn met vrouw en dochter. En, ik ben nog tot veel dingen in staat!

Een uitvoerig verslag kan U gratis bestellen via ons e-mail adres:

info@wg-hersentumoren.be

Het wordt U dan via elektronische weg bezorgd.